Yess !!!! mon coeur chante !!!!

Alors que je vous raconte

Mardi... (oui déjà 5 jours) je suis allé voir un spécialiste à Marseille. Je résume en grands traits l'entretien ayant duré 2h30

- Il ne me voit pas mourante, ni à court ni à moyen terme
- Il ne comprend pas comment mon médecin a diagnostiqué ma maladie sans faire effectuer un scanner
- mon ordonnance et la maladie diagnostiquée sont incompatibles
- Le traitement que je reçois actuellement est parfait.... pour... il y a 20 ans !!!! il y a actuellement bien mieux, plus efficace et moins lourd. il me traite de "dinosaure de la médecine" !!!!

- Je rentre à l'hôpital à Marseille, Saint Joseph dès Lundi 14 h pour une série d'examens à l'issue desquels il se prononcera définitivement.

- Il veut supprimer l'oxygène, et la cortisone !!!! mais ça, pas tout de suite (rassurez vous, il n'est pas fou !)

- il m'a parlé de plusieurs solutions de petites interventions (mettre des anneaux dans les bronches par exemple pour les garder ouvertes... comme les stems dans les artères pour le coeur) mais là encore, tant qu'il n'a pas fait TOUS les examens, il ne change rien à mon traitement.

Yesss !!!!! je vous disais que je n'avais pas l'intention de baisser les bras !!!!

JE SUIS HEUREUSE !!!!!

Oh Martine, çà c'est une merveilleuse nouvelle qui nous réjouit au plus profond. Tu n'avais jamais consulté un spécialiste faisant confiance à ton généraliste ? Mais l'important est cette porte "de l'avant" ouverte ce jour. Nous t'embrassons fort, tu nous donnes le sourire du jour.

Génial, une excellente nouvelle....

Si bien sûr que j'étais suivie par un spécialiste !!!! c'est lui qui m'avait annoncé sans ménagement cette affreuse nouvelle !!! mon généraliste ne faisant que ''renouveler" les ordonnances.....
et j'ai été consulter un ""professeur" à Marseille.... parce que, justement, depuis quasi 30 ans que j'étais suivie par la même équipe, j'ai eu besoin d'avoir l'avis d'un "oeil neuf"....

Magnifique !

Quelle nouvelles !
C'est merveilleux. Comme tu dois être soulagée d'avoir de nouvelles possibilités.

Bonne nouvelle Mavie! Je croise les doigts pour toi =).

Ma maman a aussi eu droit à ce genre de spécialiste qui ne fait que renouveler les ordonnances, son état aurait été moins pire actuellement si elle avait eu affaire à l'actuel directement.

J'espère sincèrement que ton état s'améliorera, mais déjà savoir que tu n'es pas condamnée, quel soulagement ça doit être pour toi et ta famille!

c'est toujours une bonne nouvelle de voir sa santé pouvant etre ameliore c'est une bonne année
qui s'annonce positive pour toi .
je suis de tout coeur avec toi pour de tres bonne nouvelle

Que de bonnes nouvelles !!!!

Ca fait plaisir de te lire C'est certainement ton plus beau cadeau de Noêl...
Cette nouvelle a du soulager toute ta famille.
Bon courage pour tous les examens

Alors la à je dis "youpi !"
Ça c'est une bonne nouvelle et en plus qui fait plaisir !
Et tant mieux si depuis 30 ans la médecine a fait des progrès, c'est plutôt rassurant !

voilà qui fait plaisir à lire, dans ces jours difficiles, enfin les preuves que les bonnes choses sont possibles et que les meilleurs peuvent aussi ne pas partir trop tot!!!!!
mais alors tu vas pouvoir repartir de plus belle avec tes oiseaux?!

Coucou Martine!
quelle bonne nouvelle!!!!!!! un cadeau de saint nicolas!

désolée de n'avoir pas répondu plus tôt... à l'hôpital, je n'avais pas d'ordi... et oui, de lundi 7 à vendredi 11 j'ai été hospitalisée. Eh bien VOILA !!! ça y est ! tous les examens faits

- JE N'AI PAS D'EMPHYSEME !!!! oui je sais c'est énorme !!! Le médecin qui me suivait n'a utilisé que la radio des poumons pour diagnostiquer... il n'a tout simplement pas vu que les muscles respiratoires (intercostaux, dorsaux et diaphragme) sont "bloqués" en position d'expiration... conclusion, je n'arrive pas à faire rentrer d'air (ou si peu) et encore moins à souffler.... et donc, quand je force comme une damné pour ''remplir les poumons, ils n'ont pas la place normale en ''épaisseur... et donc se dilatent en largeur, emplissant la cage thoracique vers le coeur, le comprimant aussi, et le faisant souffrir

je n'ai plus l'oxygène au repos !
je peux faire tout ce que je veux, à 3 conditions : que je le fasse volontiers (toute contrariété, comme tout le monde, fait que l'on crispe les muscles... et moi, vaux mieux pas, c'est déjà trop crispé) que je le fasse sans jamais arriver à accélérer les battements cardiaques, ni le souffle respiratoire, et que je prenne régulièrement du repos sitôt que l'une des 3 conditions ne sont pas remplies
je dois faire de la kiné respiratoire toutes les 2 heures de 8 heures matin à 22 heures soir
je dois mobiliser toute ma volonté pour me sevrer d'oxygène au repos et la nuit et pour réduire les prises de cortisone

mais le Professeur promet

- que je peux arriver à doubler ma capacité respiratoires en réapprenant à les faire fonctionner
- que je peux arriver à supprimer TOUS les médicaments (15/jour) pour n'avoir qu'une piqûre tous les 15 jours
- que je peux arriver à supprimer l'oxygène la nuit et au repos, voire pour les ''petits gestes quotidiens en mouvement"
- que je peux supprimer la machine qui respire à ma place la nuit

et aussi que je peux vivre ainsi aussi longtemps que n'importe qui .... YESSSSSSSS

Alors bien sûr, il ne me le promets pas sur 10, 15 ou 20 jours... mais sur 2 ou 3 ans... et avec beaucoup de courage, de constance, de volonté.... et de ''souffrance'' (de manque) mais il me dit que, maintenant, il y a moi, qui peut me battre... ou pas !!!! que lui, il a fait ce qu'il pouvait... mais que si je n'y mettais pas tout ce que j'avais dans les tripes, il ne pourrait pas faire grand chose de plus pour moi !!!!!

et vous savez quoi ? j'ai pleuré !!!! Je lui aurais volontiers fait la bise, moi, à ce Monsieur !!!! Je suis.... pfff légère !!!!! et je suis hyper décidée à me battre... cela je vous l'avais déjà promis..

Alors maintenant .... j'attaque ! et je vais gagner !
et OUI Libellule, mon cadeau de Saint Nicolas, de Noël, du Nouvel An, de mon anniversaire et de tous ceux à venir vient de m'être donné en avance !!!!!!!!

bisous à tous

que des bonnes nouvelles
bon courage pour la suite

Et depuis tout ce temps tu vivais avec cela !!!! ce nouvel élan va te motiver et tu as le courage pour cela parce que c'est cela aussi donner de l'amour à ses proches, c'est se battre pour les accompagner le plus loin possible.

Martine, Martine, comme nous sommes heureux pour toi, pour vous. L'arrêt de la cortisone ... belle réussite.

Et tes oiseaux tu les gardes alors !!!! yéééé

Pfiou quelles nouvelles =). Plein de bonheur pour la suite!

Je suis tellement heureuse pour toi, ton mari, ta fille... que j'en ai les larmes aux yeux !!

Quel programme!

je te souhaite d'arriver à te battre jusqu'au bout, pour être toi, vraiment!

C'est hyper cool une nouvelle comme cela !

Attention pour l'arrêt de la cortisone , il faut y aller progressivement .
Par contre , demande à ton médecin de vérifier si tes glandes surrénales reprennent leur "rôle" en reproduisant de la cortisole .
J'ai été malade durant plusieurs mois à cause de cela . C'est tout simple à contrôler . Une prise de sang avant le lever du matin , puis une intraveineuse avec un produit et une heure après de nouveau une prise de sang .
Si les glandes se sont mises au repos , pas grave , il existe des médocs , on les réduit au bout de deux mois comme on a fait pour l'arrêt de la cortisone . En six mois tout doit être devenu à la normale .

En tout cas , un cadeau comme cela , il faut tout faire pour bien en profiter !

ne t'inquiète pas pour les surrénales.... je (et le médecin de Marseille aussi) sais... pour l'instant, on est loin d'en être à les tester.... avec 40 mg de cortisone quotidiens.... cela ne sert à rien !!!! on réduit très doucement (1 mg/ mois)... donc, pas de stress....
par contre, je ne connaissais pas la procédure pour tester les surrénales... alors merci ... je sais donc à quoi m'attendre... c'est rassurant !
La question est essentiellement de savoir si elles sont au repos ou si elles sont mortes... mais pour l'instant, ce n'est pas le souci premier... on verra dans pas mal de mois... Rires
et merci encore

Je ne voulais pas jouer au médecin , mais mon toubib lui n'y a jamais pensé ! C'est à l'hors d'un séjour à l'hôpital que j'ai appris tout ça
Cela dépend peut être aussi au dosage de la cortisone moi j'avais 75 mg + la morphine .

En tout cas , je suis ravie pour toi , étant malade moi même , je sais dans quel état d'esprit on peut être . Moi c'est la rage qui me fait avancer et le besoin de moi qu'ont mes animaux .

voila de bien bonne nouvelles que je lis là

Mavie

En lisant ces bonnes nouvelles, le soleil est revenu.

Merci et que la force soit avec toi